Accompagnement des malades et de la fin de vie - N° 204

Statut du texte

Résumé

Cette proposition de loi vise à reprendre et finaliser un texte important sur l’accompagnement des malades et la fin de vie, dont le processus législatif a été interrompu par la dissolution de l’Assemblée. Elle intègre les amendements déjà adoptés en commission et en séance. L’objectif est de répondre à la question de la souffrance en fin de vie, en renforçant les soins palliatifs et en offrant un ultime recours : l’aide à mourir. Le texte se veut une loi de liberté, d’égalité et de fraternité, permettant à chacun de choisir sa fin de vie dignement.

Liste des modifications

Définition et accès aux soins palliatifs et d’accompagnement (Article 1): Le texte modifie le code de la santé publique pour mieux définir les soins palliatifs et d’accompagnement, en précisant qu’ils garantissent le droit fondamental à la protection de la santé, sont accessibles sur tout le territoire, adaptés à l’âge et au handicap, et incluent le soutien psychologique et social de l’entourage. Il est également précisé que les structures spécialisées dans la douleur chronique sont associées à cet accompagnement et qu’un référent sera nommé dans chaque service hospitalier.

Information des patients (Article 1): Les patients recevront un livret d’information sur les soins d’accompagnement, accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif, et seront informés de la possibilité de soins ambulatoires ou à domicile, ainsi que de l’enregistrement ou de l’actualisation de leurs directives anticipées.

Organisation territoriale des soins (Article 2): Création d’organisations territoriales dédiées pour garantir la présence et la coordination des soins palliatifs et d’accompagnement sur l’ensemble du territoire, impliquant divers acteurs comme les professionnels de santé libéraux, les maisons d’accompagnement, les associations et l’assurance maladie.

Droit aux soins palliatifs et d’accompagnement (Article 4): Le droit de bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Une stratégie décennale sera mise en place pour développer ces soins, et un recours administratif est prévu si une offre de prise en charge palliative n’est pas reçue dans un certain délai.

Loi de programmation pour les soins palliatifs (Article 5 et 6): Une loi de programmation pluriannuelle sera adoptée tous les cinq ans pour développer l’offre de soins palliatifs, définir les objectifs et les moyens nécessaires, et assurer les financements publics et les recrutements de professionnels.

Financement des soins palliatifs (Article 7): Des crédits de paiement supplémentaires sont alloués pour la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement de 2024 à 2034, couvrant diverses dépenses liées aux séjours hospitaliers, à l’hospitalisation à domicile, aux créations d’unités et de maisons d’accompagnement, et aux actes des professionnels libéraux.

Formation des professionnels de santé (Article 8): Les formations initiales et continues des professionnels de santé et du secteur médico-social incluront désormais une formation spécifique sur l’accompagnement de la fin de vie, les soins palliatifs, la prise en charge de la douleur et les dispositifs d’expression de la volonté des malades.

Rapport annuel au Parlement (Article 9): Le Gouvernement remettra chaque année un rapport évaluant le déploiement des soins d’accompagnement, les besoins non couverts, l’état de la formation des professionnels, et le nombre de sédations profondes et continues effectuées.

Création de maisons d’accompagnement (Article 10): Les maisons d’accompagnement de soins palliatifs sont intégrées au code de l’action sociale et des familles. Elles auront pour objectif d’accueillir et d’accompagner les personnes en fin de vie et leurs proches. L’État étudiera la création de 101 maisons d’accompagnement d’ici 2034.

Volet soins palliatifs dans les projets d’établissement (Article 11): Les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) devront inclure un volet sur les soins palliatifs dans leur projet d’établissement, détaillant l’accompagnement de la fin de vie et le rôle des intervenants.

Réforme du congé de solidarité familiale (Article 12): Un rapport sera remis au Parlement sur le coût et les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale pour en augmenter le recours et revaloriser l’indemnisation.

Intervention des bénévoles à domicile (Article 13): Les associations pourront organiser l’intervention de bénévoles au domicile des personnes malades après avoir conclu une convention avec des structures de soins primaires ou des dispositifs d’appui à la coordination.

Plan personnalisé d’accompagnement (Article 14): Dès l’annonce d’une affection grave, un plan personnalisé d’accompagnement sera proposé au patient, élaboré selon ses besoins et préférences, incluant la prise en charge de la douleur, la perte d’autonomie, et l’information des aidants. Ce plan sera déposé dans l’espace numérique de santé du patient.

Rôle de la personne de confiance et directives anticipées (Article 15): La personne de confiance recevra un guide sur son rôle. Les directives anticipées pourront être produites sous format écrit ou audiovisuel et seront conservées dans le dossier médical partagé. Les professionnels de santé informeront sur la possibilité de rédiger ces directives.

Procédure collégiale et médiation (Article 16): La procédure collégiale pour les décisions de fin de vie inclura l’équipe pluridisciplinaire. La personne de confiance et la famille pourront y participer si elles le souhaitent. Une procédure de médiation est prévue si les proches désapprouvent la décision de la procédure collégiale.

Communication alternative et améliorée (Article 17): Pour les personnes majeures ayant des difficultés à s’exprimer, la mise en place d’une communication alternative et améliorée sera privilégiée pour recueillir leur consentement éclairé.

Campagne nationale de sensibilisation au deuil (Article 18): Le ministère de la santé et des solidarités réalisera annuellement une campagne nationale de sensibilisation et de prévention relative au deuil.

Traçabilité et contrôle de la sédation profonde et continue (Article 19): La sédation profonde et continue sera tracée et transmise à une commission de contrôle et d’évaluation. Cette commission assurera un contrôle a posteriori du respect des conditions et pourra saisir la chambre disciplinaire en cas de manquement.

Définition de l’aide à mourir (Article 22 et 23): L’aide à mourir est définie comme l’autorisation et l’accompagnement d’une personne à recourir à une substance létale, qu’elle s’administre elle-même ou se fasse administrer par un médecin ou un infirmier. Ce droit est inclus dans le droit de la personne à disposer de son corps.

Conditions d’accès à l’aide à mourir (Article 24): Pour accéder à l’aide à mourir, une personne doit avoir au moins 18 ans, être de nationalité française ou résider en France de manière stable, être atteinte d’une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, présenter une souffrance physique ou psychologique réfractaire aux traitements ou insupportable, et être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée.

Procédure de demande d’aide à mourir (Article 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32 et 33): La demande doit être faite à un médecin en activité (non lié au patient). Le médecin informe le patient sur son état, les traitements disponibles, les soins d’accompagnement, et la possibilité de renoncer à sa demande. Une procédure collégiale pluriprofessionnelle est mise en place pour vérifier les conditions d’accès. Un délai de réflexion est prévu avant la confirmation de la demande. La substance létale est prescrite par le médecin et préparée par une pharmacie hospitalière. L’administration est effectuée par le patient lui-même ou, s’il est incapable, par une personne désignée ou par le professionnel de santé. La procédure peut être interrompue à tout moment. Tous les actes sont enregistrés dans un système d’information. La décision du médecin peut être contestée devant la juridiction administrative.

Clause de conscience (Article 34): Les professionnels de santé ne sont pas tenus de participer à la mise en œuvre de l’aide à mourir. S’ils refusent, ils doivent en informer le patient et lui communiquer les noms de professionnels disposés à le faire. Les établissements de santé doivent permettre l’intervention de ces professionnels.

Contrôle et évaluation de l’aide à mourir (Article 35): Une commission de contrôle et d’évaluation est créée pour vérifier le respect des conditions de l’aide à mourir, suivre et évaluer son application, et enregistrer les déclarations des professionnels de santé volontaires.

Définition des substances létales (Article 36): Le code de la sécurité sociale est modifié pour définir les substances létales utilisées pour l’aide à mourir et élaborer des recommandations de bonne pratique. Les pharmacies hospitalières seront chargées de la préparation de ces substances.

Dispositions pénales (Article 37): Des sanctions pénales sont prévues pour quiconque empêcherait ou tenterait d’empêcher la pratique de l’aide à mourir ou l’information à ce sujet, notamment par des pressions morales ou des menaces.

Prise en charge financière (Article 38): Les frais liés à la mise en œuvre de l’aide à mourir seront couverts par l’assurance maladie, sans participation de l’assuré ni franchise, sauf pour les mineurs et les bénéficiaires de la protection complémentaire santé.

Assurance décès (Article 39): Les contrats d’assurance en cas de décès devront couvrir le décès en cas de mise en œuvre de l’aide à mourir, y compris pour les contrats en cours.