Garantir l’accès aux origines pour les enfants nés de procréation médicalement assistée - N° 825

Statut du texte

Résumé

La loi de bioéthique de 2021 a permis aux personnes nées d’un don de gamètes ou d’embryon d’accéder à des informations non identifiantes ou à l’identité du donneur. Cependant, pour les dons antérieurs à cette loi, l’accès est conditionné par le consentement du donneur, et de nombreuses demandes n’aboutissent pas, notamment en cas de décès du donneur. Cela pousse certains à utiliser des tests génétiques récréatifs, pourtant illégaux en France, pour retrouver leurs origines. La proposition vise à améliorer l’accès aux origines en cas de décès du donneur et à légaliser et encadrer les tests génétiques pour éviter les contournements de la loi et protéger les données personnelles.

Liste des modifications

Accès aux données du donneur décédé (Article 1): La Commission d’accès aux données des tiers donneurs (CAPADD) pourra transmettre les données non identifiantes et l’identité des donneurs décédés à l’Agence de la biomédecine.

Légalisation des tests génétiques pour l’accès aux origines (Article 2): Les personnes majeures nées d’une PMA avec tiers donneur avant la loi de 2021, et n’ayant pas pu obtenir d’informations via la CAPADD, pourront utiliser des tests génétiques généalogiques pour accéder à l’identité et aux données non identifiantes du donneur. Ces tests devront être encadrés pour protéger la vie privée et les données personnelles. Les fournisseurs de ces tests devront informer les utilisateurs sur leurs caractéristiques, leur validité, leurs limites et leurs risques. Le consentement à l’utilisation du test sera révocable à tout moment.