Résumé#
Cette proposition de loi vise à créer un registre national des cancers pour centraliser les données sur l’épidémiologie et les soins liés au cancer. L’objectif est d’améliorer la prévention, le dépistage, le diagnostic et la prise en charge des patients, ainsi que de fournir une base de données pour la recherche.
Liste des modifications#
Composition du conseil d’orientation de l’Institut National du Cancer (Article unique, 1a): Les représentants des usagers et le registre national des cancers sont ajoutés à la liste des entités consultées par le conseil d’orientation de l’Institut National du Cancer.
Labellisation des centres de référence (Article unique, 1b): Le processus de labellisation est ajouté à la désignation des centres de référence en cancérologie.
Missions de l’Institut National du Cancer (Article unique, 1c): Le développement et l’hébergement de systèmes d’information sont ajoutés aux missions de l’Institut National du Cancer.
Création du registre national des cancers (Article unique, 2): Un nouvel article est inséré pour créer le registre national des cancers. Ce registre, géré par l’Institut National du Cancer, centralisera les données sur l’épidémiologie et les soins en cancérologie. Ces données seront utilisées pour améliorer la prévention, le dépistage, le diagnostic et la prise en charge des patients, ainsi que pour la recherche. L’Institut National du Cancer collectera et traitera les données personnelles nécessaires et les mettra à disposition pour la recherche et les missions de l’Agence nationale de santé publique. Un décret précisera les modalités d’application, notamment le rôle des entités labellisées dans la collecte des données et leur appariement avec d’autres jeux de données de santé.