Soins palliatifs et d’accompagnement - N° 1102

Statut du texte

Résumé

Cette proposition de loi vise à renforcer l’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement en France. Elle reprend des dispositions déjà votées en commission spéciale et des amendements adoptés avant la dissolution de l’Assemblée nationale. Le texte s’appuie sur les évolutions législatives passées (lois Évin, 1999, Kouchner, Leonetti, Claeys-Leonetti) qui ont progressivement affirmé les droits des patients en fin de vie. Il constate que malgré ces avancées, l’accès aux soins palliatifs reste insuffisant, comme le soulignent divers rapports et avis (Chauvin, Cour des comptes, CCNE, Convention citoyenne). La proposition de loi s’inscrit dans la continuité des engagements gouvernementaux, notamment le plan décennal sur les soins palliatifs, en cherchant à rendre effectif le droit à ces soins sur l’ensemble du territoire.

Liste des modifications

Définition et accès aux soins palliatifs et d’accompagnement (Article 1): Remplace la notion de ‘soins palliatifs’ par ‘soins palliatifs et d’accompagnement’ dans le code de la santé publique et le code de l’action sociale et des familles. Ces soins sont définis comme une prise en charge globale et de proximité, accessible sur tout le territoire, adaptée à l’âge et au handicap, incluant soins palliatifs (soulagement douleur, soutien entourage) et soins de support/confort. Un référent est nommé dans chaque service hospitalier et un annuaire des structures de soutien est fourni aux patients.

Structuration territoriale des soins (Article 2): Crée des organisations territoriales dédiées aux soins palliatifs et d’accompagnement pour garantir un parcours de soins de proximité, en coordonnant l’intervention de diverses structures (sanitaires, professionnels libéraux, maisons d’accompagnement, ESMS, collectivités, associations, assurance maladie).

Droit de visite étendu (Article 3): Étend le droit de visite inconditionnel aux patients recevant des soins palliatifs et d’accompagnement dans les établissements de santé ou médico-sociaux.

Garantie du droit et stratégie décennale (Article 4): Garantit le droit de bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement, avec les agences régionales de santé comme garantes de l’effectivité de ce droit. Crée une voie de recours amiable et contentieuse en cas de non-prise en charge. Instaurer une stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement, avec un rapport d’évaluation à mi-parcours.

Politique nationale des soins palliatifs (Article 5): Intègre la notion de ‘politique de soins palliatifs de la République’ dans le code de la santé publique, visant à garantir l’accès à ces soins sur tout le territoire, et prévoit une loi de programmation quinquennale.

Loi de programmation pluriannuelle (Article 6): Prévoit l’adoption par le Parlement d’une loi de programmation pluriannuelle des soins palliatifs et d’accompagnement avant fin 2025, puis tous les cinq ans, pour déterminer la trajectoire de l’offre et les financements nécessaires.

Crédits budgétaires (Article 7): Détaille les crédits de paiement supplémentaires pour la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement de 2024 à 2034, et précise le périmètre budgétaire concerné (hospitalisation, domicile, créations d’unités, etc.).

Renforcement de la formation (Article 8): Renforce la formation initiale et continue des professionnels de santé et du médico-social en matière de soins palliatifs et d’accompagnement, de prise en charge de la douleur et d’accompagnement de la fin de vie.

Rapport annuel d’évaluation (Article 9): Prévoit un rapport annuel du Gouvernement au Parlement évaluant le déploiement des soins d’accompagnement, les besoins non couverts, l’état de la formation et le nombre de sédations profondes et continues effectuées.

Création de maisons d’accompagnement (Article 10): Crée une nouvelle catégorie d’établissement social ou médico-social, les ‘maisons d’accompagnement et de soins palliatifs’, pour accueillir et accompagner les personnes en fin de vie et leurs proches. Prévoit une étude pour leur déploiement dans chaque département d’ici 2034.

Volet soins palliatifs en EHPAD (Article 11): Exige que les EHPAD incluent un volet relatif aux soins palliatifs et d’accompagnement dans leur projet d’établissement, détaillant l’organisation et le rôle des intervenants.

Rapport sur le congé de solidarité familiale (Article 12): Demande un rapport sur le coût et les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale pour en augmenter le recours et revaloriser l’indemnisation.

Accompagnement bénévole à domicile (Article 13): Facilite l’intervention des bénévoles d’associations au domicile des personnes malades, via des conventions avec les structures de soins primaires ou d’appui à la coordination.

Dispositif de soutien et plan personnalisé d’accompagnement (Article 14): Crée un dispositif de soutien dès l’annonce d’un diagnostic grave, avec la formalisation d’un plan personnalisé d’accompagnement (PPA) pour anticiper et coordonner les prises en charge. Ce plan est élaboré avec le patient et ses aidants, et déposé dans l’espace numérique de santé et le dossier médical partagé.

Amélioration des directives anticipées (Article 15): Améliore les modalités d’utilisation et d’accès aux directives anticipées, en permettant leur production sous format audiovisuel, en les annexant au plan personnalisé d’accompagnement, et en systématisant leur conservation et rappel dans l’espace numérique de santé. La personne de confiance reçoit un guide sur son rôle. Les rendez-vous de prévention incluent désormais la promotion des directives anticipées et de la personne de confiance.

Procédure collégiale pour la sédation (Article 16): Précise que la procédure collégiale pour enclencher une sédation doit inclure l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire, notamment le médecin traitant. Permet aux proches qui désapprouvent la décision de la procédure collégiale d’enclencher une médiation si le patient ne peut exprimer sa volonté.

Communication alternative et améliorée (Article 17): Prévoit que, pour une personne majeure incapable de s’exprimer, la communication alternative et améliorée doit être utilisée pour rechercher son consentement éclairé.

Campagne de sensibilisation au deuil (Article 18): Instaurer une campagne nationale annuelle de sensibilisation et de prévention relative au deuil et à l’accompagnement des personnes endeuillées.

Traçabilité et contrôle de la sédation profonde et continue (Article 19): Assure la traçabilité de la sédation profonde et continue et crée une commission de contrôle et d’évaluation pour vérifier le respect des conditions et formuler des recommandations.

Composition de l’équipe pour la sédation (Article 20): Précise que l’équipe pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient doit être incluse dans la procédure collégiale pour enclencher une sédation.

Gage financier (Article 21): Prévoit la compensation des charges pour la sécurité sociale et l’État par une majoration de l’accise sur les tabacs.