Soins palliatifs et d’accompagnement

Résumé

Cette proposition de loi vise à améliorer l’accès et la qualité de l’accompagnement et des soins palliatifs en France. Elle cherche à mieux définir ces soins, à renforcer leur organisation territoriale, à garantir leur financement, à améliorer la formation des professionnels de santé, à créer de nouvelles structures d’accueil et à mieux informer les patients et leurs proches sur leurs droits.

Liste des modifications

Définition et champ d’application des soins palliatifs (Article 1): La loi étend la définition des soins palliatifs pour inclure explicitement l’accompagnement, les rendant applicables à toutes les personnes souffrant de maladies graves, y compris celles en fin de vie. Elle précise que ces soins doivent être précoces, actifs, continus et prendre en compte l’entourage du patient. Un référent pour les soins palliatifs est créé dans certains établissements, et les tarifs des professionnels ne pourront pas donner lieu à dépassement.

Information du patient (Article 1): Le patient doit recevoir un livret d’information sur ses droits en matière d’accompagnement et de soins palliatifs, et être informé de la possibilité de recevoir ces soins à domicile ou en ambulatoire, ainsi que de l’enregistrement de ses directives anticipées.

Organisation territoriale des soins palliatifs (Article 2): La loi prévoit la création d’organisations territoriales spécifiques, pilotées par les agences régionales de santé, pour coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Ces organisations devront renforcer l’accès aux soins à domicile, notamment pour les personnes en situation de handicap lourd, et élaborer des protocoles partagés entre les différentes équipes de soins.

Stratégie nationale et financement (Article 4 bis et 7): Une stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs sera définie par le gouvernement, avec une instance de gouvernance pour son pilotage et son suivi. Des crédits de paiement sont alloués pour la période 2026-2034 pour financer cette stratégie, couvrant divers aspects comme l’hospitalisation, la création d’unités de soins palliatifs et la formation des professionnels.

Formation des professionnels de santé (Article 8): Les professionnels de santé, du secteur médico-social et de la santé mentale recevront une formation spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs, tant en formation initiale que continue.

Création de maisons d’accompagnement et de soins palliatifs (Article 10): La loi introduit la création de maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, destinées à accueillir les personnes nécessitant des soins palliatifs qui ne peuvent être assurés à domicile mais ne nécessitent pas une unité de soins palliatifs. Elles pourront aussi offrir du répit aux proches et un accompagnement aux proches endeuillés.

Volet palliatif dans les projets d’établissement (Article 11): Les établissements et services médico-sociaux devront inclure un volet spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs dans leur projet d’établissement, détaillant l’organisation, la formation et l’information des personnes accompagnées.

Rôle du médecin traitant (Article 11 quater): Le médecin traitant devra veiller à la bonne information et à la prise en charge palliative du patient, et assurer le lien avec les structures spécialisées si nécessaire.

Intervention des bénévoles (Article 13): Les associations de bénévoles pourront intervenir au domicile des personnes malades sous certaines conditions, notamment en ayant conclu une convention avec des structures de soins.

Plan personnalisé d’accompagnement (Article 14): Un plan personnalisé d’accompagnement sera proposé aux patients après l’annonce d’une affection grave ou en cas d’aggravation d’une pathologie chronique. Ce plan, élaboré avec le patient, vise à anticiper et coordonner les prises en charge sanitaires, psychologiques, sociales et médico-sociales.

Directives anticipées et personne de confiance (Article 15): La personne de confiance recevra un guide sur son rôle. Les directives anticipées pourront être annexées au plan personnalisé d’accompagnement et devront être présentées de manière intelligible. Les plus récentes prévaudront. Leur existence et la possibilité de les réviser seront régulièrement rappelées dans l’espace numérique de santé.

Procédure collégiale (Article 16): La procédure collégiale pour les décisions médicales complexes impliquera une concertation pluridisciplinaire entre les membres de l’équipe de soins, le médecin traitant et d’autres professionnels concernés.

Campagnes d’information (Article 18): Des campagnes d’information seront organisées sur l’accompagnement des aidants et les directives anticipées.

Accompagnement du deuil (Article 20 bis A): Des bénévoles formés à l’accompagnement du deuil pourront accompagner les personnes en deuil, sous l’égide d’associations dotées d’une charte définissant les principes de leur action.

Extension aux Outre-mer (Article 20 quinquies): Le gouvernement est habilité à étendre et adapter les dispositions de la loi aux collectivités d’Outre-mer.